Gleðilegt nýtt ár og takk fyrir það gamla

Gleðilegt ár kæru vinir og takk fyrir liðið ár.   

Gamlársdagur gekk mjög vel, ég var ekkert hræddur við sprengjurnar og unni mér vel heima með fjölskyldunni og ömmu og afa.  Ekki erum við nú mjög sprengjuglöð hér á Kvistavöllunum.  Afi keypti eina rakettu, eina köku og nokkur stjörnuljós og fór Silja út fyrr um kvöldið með stjörnuljós og fór á brennu með pabba og afa.  Siggi vildi ekki sjá að fara út fyrir hússins dyr, þessar sprengjur eru stórhættulegar og maður tekur enga óþarfa áhættu, hehe.  Einnig var hann búinn að biðja mömmu um að passa upp á að allir gluggar væru vel lokaðir og læstir svo engin sprengja kæmist inn í húsið okkar. Hann vildi ekki einu sinni halda á stjörnuljósi en hafði hugleitt það fyrr í vikunni og hugsanlega gæti hann haldið á einu ljósi út um bréfalúguna.

Þegar klukkan var að slá miðnætti var ég enn í fullu fjöri en Silja og Siggi steinsofnuðu yfir áramótaskaupinu.  Reynt var að vekja Silju í nærri hálftíma án árangurs, Siggi vaknaði dauðskelkaður og hágrét greyið inn í stofu í ömmufangi á meðan mestu sprengjulætin stóðu yfir.  Ég hinsvegar fór inn í herbergið mitt og gat horft smá á flugeldanna út um gluggann.  Mamma lagði mig svo í rúmið mitt og hækkaði það vel svo ég gat séð ljósadýrðina beint út um gluggann.  Og á meðan pabbi og afi hýmdu einir úti á miðnætti og kveiktu í kökunni okkar steinsofnaði ég yfir öllu saman

Nýársdagur var rólegur hjá okkur og í gær fór ég að hitta vini míni í Rjóðrinu, alsæll að vanda.  Ég verð fram á næsta föstudag í góðu yfirlæti.

 

 Gamlárskvöld, afslöppun á Kvistavöllum :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Silja sæta systir mín :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 Afi og Silja á brennu

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Siggi horfir út um gluggann harðlæsta.  Eins gott að hafa öryggisgleraugun og hattinn góða ;)

 

 

 

 

 

 Mamma og Siggi horfa á Silju

 

 

 

 

 

 

 

 Ég og mamma horfum á flugeldana

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Á leiðinni í Rjóðrið í fína dressinu frá afa og ömmu :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sætustu systkinin mín

Gleðileg jól

 

Gleðileg jól kæru vinir.  Aðfangadagskvöld gekk eins og í sögu, ekkert spítalavesen í þetta sinn :-) Ég var reyndar ekkert of hrifinn af allri þessari spennu og hafði lítinn sem engan áhuga á þessum pökkum.  En þegar ég fékk að fara í rúminu mínu inn í stofu og horfa á bíó á meðan allir voru að opna þá var ég sáttur við mitt.  Það var pakkasprengja þessi jólin, allt morandi í pökkum og vá hvað ég fékk fallegar gjafir.  Takk æðislega fyrir mig og mína.

Ég veit að það er langt síðan við skrifuðum síðast en það er allt búið að ganga nokkuð vel hjá mér.  Er búin að sleppa við allar pestir í vetur fyrir utan svínaflensuna í haust og eitthvern smá skít hér og þar.  Það gengur mjög vel í Rjóðrinu og er ég mjög ánægður þar.  Það kom nú reyndar eitt atvik upp í þarsíðustu innlögn þar sem ég var fluttur með hraði inn á spítala með sjúkrabíl.  Held að það hafi verið röð atvika sem að urðu til þess að ég féll svona mikið en ég var orðinn ansi tæpur og þurftu sjúkraflutningamennirnir að setja í mig kokrennu og blása í mig.  Þetta er í raun fyrsta skipti sem ég "krassa" svona svakalega í Rjóðrinu og var þetta mikið áfall fyrir vinkonur mínar þar.  En þær lærðu sko heilmikið á þessu og eru færar í flestan sjó eftir þetta :)

Hér koma svo nokkrar myndir og eitt video:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Alsæll með trommuna frá Silju og Sigga :)

 Með allar fínu jólagjafirnar mínar :-)

 Silja og Siggi með sínar gjafir :)

 

 Silja og Siggi komin í jólanáttfötin frá Kertasníki:

 Og komin í flottu náttsloppana frá ömmu Áslaugu og afa Sigga á Akranesi:

Kær jólakveðja frá Ragnari Emil og fjölskyldu.

Allt í himna lagi

Hjá okkur er allt í himna lagi, ég er búinn að vera mjög stabíll og búinn að halda mér fínum frá því ég var með svínaflensuna góðu. Fór um helgina í göngutúr með fjölskyldunni minni, mér fannst mjög gaman að komast út og fylgdist vel með öllu sem var að gerast í kringum mig.  Hef farið svo sjaldan út en vonandi fer ég að komast meira út héðan í frá.  

Pabbi fór til Þýskalands í síðustu viku og flutti amma Ragna inn til okkar á meðan, ekki slæmt að hafa ömmu gömlu hjá okkur, hún hugsar svo vel um okkur þó það hafi verið gott að fá pabba heim aftur.  Einnig gengur vel hjá mér í Rjóðrinu, er prinsinn á bauninni þar og er sko aldeilis stjanað við mig þar.   Fer aftur í Rjóður 23. nóvember ef allt gengur samkvæmt áætlun.

 

 Alsæll á róló með Silju og Sigga.

 

 

 

 

 

 

 Vel innpakkaður í kerrunni minni.

 

 

 

 

 

 

 Sætu systkinin í göngutúr :-)

 

 

 

 

 

 

 Silja og Siggi að skreyta köku sem þau voru að baka, sérlega glæsileg hjá þeim ;-)

 

 

 

 

Til hamingju Siljan mín :)

Hún á afmæli í dag, hún á afmæli í dag, hún er 6 ára hún Silja, hún á afmæli í dag

Silja systir er 6 ára í dag og við tókum daginn snemma og vöknuðum fyrr en vanalega svo við gætum haft pakkastund og smá leik áður en Silja þyrfti að rjúka í skólann.  Já, allir nema ég, ég sef ennþá

Silja var yfir sig ánægð með gjafirnar og Siggi fékk smá pakka líka, því hann er búinn að vera svo duglegur.

Ég er orðinn miklu hressari, gat verið talsvert í gær án BiPabs og var í mjög góðu skapi.  Brosti út að eyrum og dillaði mér mikið.  Nú liggur leiðin bara upp á við.  

Seinnipartinn mæta svo hér galvaskar 6 ára stelpur í afmæli til Silju, það verður líf og fjör

Kominn heim í heiðardalinn

Er kominn heim, kom heim um helgina og líður betur.  Er reyndar enn að jafna mig, þetta tekur bara sinn tíma.  Er til dæmis ekki farinn að geta verið án BiPabs neitt að ráði en það kemur allt saman.  Fóturinn er líka mun betri og er ég hættur að veina þegar einhver kemur nálægt honum.  Það kom allt eðlilegt út úr ísótópaskannanum og því hefur þetta örugglega verið tognun eða eitthvað slíkt.

Svo kom ég bara í sjónvarpinu á föstudaginn, hehe. Mamma og pabbi stóðu sig vel, fannst ykkur það ekki? Það þarf að passa sig greinilega hvað maður skrifar hér á bloggið því að eftir að við skrifuðum um batterís málin hér þá hringdi í okkur fréttamaður

Á morgun á Silja Katrín sætust mín afmæli og verður hún 6 ára. Nú er verið að plana veislu aldarinnar en hún er nefnilega þrískipt, ja hérna hér.  Á morgunn koma stelpurnar úr bekknum í partý og á laugardaginn verða 2 veislur, vinapartý og fjölskyldupartý.  Þetta er svo margt fólk og ógerlegt fyrir mig að fá allt of marga í einu :)

Ætla að fylgjast með mömmu í tiltektinni í dag og bakstrinum, reyni að segja henni eitthvað til

Skárri af svíninu en slæmur í fætinum

Er nú orðinn mun skárri af þessari svínaflensu, er ennþá dálítið slappur en allt á mjög góðri leið.  En það er nú annað sem er að hrjá mig og það er blessaður fótleggurinn.  Mér er búið að vera mjög illt í fætinum síðan ég kom heim úr Rjóðrinu á mánudaginn fyrir rúmri viku.  Þegar ég var lagður inn á sunnudaginn var ég myndaður á fæti en allt virtist vera í góðu lagi.  Í dag fór ég svo aftur í myndatöku enda enn alveg að drepast í fætinum og CPR-ið ennþá hátt hjá mér.  Þar kom í ljós að ég er úr lið í mjaðmalið og það virðist ekki vera hægt að kippa mér aftur í lið.  Ökklinn er bólginn og hugsanlega einhver sýking í liðum og á morgunn fer ég í svokallaðan Isotopa skanna til þess að finna út hvað nákvæmlega amar að.  Við látum vita hvað kemur út úr þessu.

 Eitt annað sem við vildum koma á framfæri en það eru nú tækjamálin á barnaspítalanum.  Þegar við mætum á sunnudaginn upp á Bráðamóttöku er Ragnar Emil alveg bundinn við Bi-Pab vélina sína.  Bi-Pab vélin og hóstavélin þurfa rafmagn til þess að virka.  Á kvöldin og um helgar er barnaröntgen lokað og þarf því að fara yfir á fullorðna röntgen.  Það er nú ansi löng leið og langt að trilla rúminu og borðinu með tækjunum yfir.  En alvarlegasti hluturinn er sá að það eru ekki til nein einustu batterí sem geta séð tækjunum fyrir rafmagni á leiðinni yfir.  Við vorum reyndar með gamalt batterí sem við notuðum í sjúkrabílnum á leiðinni en það batterí er orðið lélegt og þolir bara að vera án rafmagns í nokkrar mínútur.  Við gátum sett í samband í sjúkrabílnum og svo gátum við sett aftur í samband þegar við vorum komin inn á bráðamóttöku.  En þegar við ætluðum að fara yfir í röntgen í myndatöku var lítil sem engin hleðsla eftir á batteríinu og ekkert slíkt til á barnaspítalanum.  Því var ekki um annað að ræða en að hlaupa með rúmið og borðið yfir í röntgen.  Mamma, Ella Karen og ein hjúkkan stóðu sem sagt í ströngu með að hlaupa með mig yfir í röntgen, með mörgum stoppum því við þurftum alltaf að hlaupa að næstu innstungu og setja í samband því tækin voru sífellt að drepa á sér.  Við athuguðum alltaf hvar næsta innstunga var og svo var tekinn spretturinn.  Og oftar en einu sinni var Bi-papið búið að drepa á sér og það var ekki gott fyrir mig enda var það það sem hélt í mér lífinu.  Leiðin til baka var eins og þegar ég var fluttur upp á barnadeild var fenginn læknir til þess að koma með okkur upp með ambupoka og súrefniskút ef allt færi á versta veg í lyftunni.  Úff þetta var nú meiri dagurinn ;) En mamma, Ella Karen og hjúkkan fengu nú fína líkamsrækt hehe.

En að öðru skemmtilegu, Silja og mamma fóru í foreldraviðtal í dag og kennarinn hennar Silju var mjög ánægð með Silju í skólanum.  Hún sagði að hún væri mjög dugleg, einbeitt og vinnusöm við lærdóminn og flygi áfram í lestrinum.  Hún sagði líka að henni þætti rosalega skemmtilegt að fá heimalærdóminn hennar því hann væri svo flottur hjá henni.  Ekki amalegt það hjá stóru systur minni.

 Svo eru Siggi og Silja bæði komin í sundfélagið og fara á sundæfingar 2var í viku.  Þau hafa mjög gaman af og eru nánast orðin flugsynd, farin að synda skriðsund og hvaðeina.

Jæja, látum vita hvað kemur út úr skannanum á morgunn.

Kveðja, Ragnar Emil hetjustrákur og ritarar.

Svínaflensan mætt

September fór í sögubækur fjölskyldunnar sem einn blogglatasti (á eftir júlí og ágúst ).

Þetta sumar var hreint út sagt frábært, ég hef tekið miklum framförum og verið mjög meðfærilegur, öllum til ómældrar ánægju.  Farinn að geta verið mikið uppréttur, og einu föllin hafa verið hjá mér þegar hún Björg sjúkraþjálfari hefur komið í heimsókn.

Á laugardagskvöldið fór af stað einhver óværa sem magnaðist, þannig að á sunnudaginn var ekki um neitt annað að ræða en að fara á Barnaspítalann.  Tekin voru alls kyns próf og myndir til að sjá hvað væri að mér og allt kom neikvætt út.  Ég dormaði svona inn og út allan daginn í mikilli vanlíðan en fór að metta aðeins betur um kvöldið þegar pabbi hækkaði í BiPAP vélinni þ.a. hægt var að dæla lofti í gegnum skítinn í lungunum mínum.  Mamma, Sandra og Pabbi skiptust á um að hlúa að mér þann daginn og ég svaf aðeins um nóttina.

Í dag er ég búinn að vera skárri og kom það því flatt upp á settið þegar Ýr hringdi með þær fréttir að kallinn væri bara kominn með SVÍNAFLENNSUNA!   Jahérna, hún Ýr átti nú ekki til orð og fannst með ólíkindum að ég skyldi komast í gegnum fyrsta kúfinn bara á BiPAPinu.  Hver er bestur

Annars er ég núna kominn á Tamiflu sem er veirulyfið ætlað til að berja á svona vírusum.

Góðu fréttirnar eru að nú þarf enga bólusetningu við helv. svína flensunni

 

Biðst enn og aftur afsökunnar á skrifletinni og við sjáum hvort liðið fari ekki að standa sig!

 

Góðar stundir 

Hvert fór sumarið?

Jæja, við erum búin að vera eitthvað svo blogglöt undanfarið en allt hefur verið í ágætis standi hjá okkur.  Júlí og ágúst hafa hreinlega flogið framhjá okkur og haustið skollið á. 

Ég er búinn að vera í góðum gír undanfarið, fengið smá kvefpestir en ekkert sem sýklalyf vinna ekki á.  Var í Rjóðrinu í 4 daga um daginn og gekk það ágætlega.  Kann nokkuð vel við mig þar, starfsfólkið er yndislegt en það lenti í smá basli með mig einn morguninn.  Þær náðu mér þó upp og þurftu bara að vera meira á tánum með mig þessa helgi heldur en áður.  Ég var nú bara aðeins að tékka á viðbrögðunum, passa að enginn færi að verða kærulaus með mig ;)

Nú er allt að komast í réttar skorður.  Silja stóra systir mín er að byrja í 1. bekk, þvílík spenna á heimilinu.  Siggi er byrjaður í leikskólanum en hann er að fara í smá frí því hann fer í hálskirtlatöku á morgunn.  Í lok september fer ég svo í vikudvöl í Rjóðrið og verð svo framvegis í viku í einu í hverjum mánuði, bara gaman

Í næstu viku ætlar að koma til mín talmeinafræðingur og reyna að fá mig til að tala eitthvað, iss eins og ég þurfi að segja eitthvað.  Það er nú alltaf hlaupið upp til handa og fóta þegar ég gef frá mér hin minnstu hljóð hehe.  En mömmu og pabba langar svo að fá mig til að tala þannig að ég ætla að reyna bara fyrir þau Þóranna mín, þroskaþjálfi, verður svo okkur innan handar með þetta allt saman.

Ég skal reyna að fá ritarana mína til að bæta sig í skrifunum, skrifa oftar og henda inn myndum sem fyrst.

 

 

Stór dagur :)

Það er búið að vera nóg að gera hjá okkur undanfarið. 

 Afmælisveislurnar mínar tvær gengu eins og í sögu, ég var alsæll með allt saman, fékk helling af gjöfum, fullt af yndislegu fólki heimsótti mig og svo fékk ég pínu kökukrem í smakk, nammnamm.

 

 Hér er ég að opna pakka, þvílíkt fjör :)

 

 

 

 

 

 

Ella yndislega mín að knúsa mig og kjassa :)

 

 

 

 

 

 

 

Að sjálfsögðu fékk ég þessa fínu blöðru Ég elska blöðrur og á mjög auðvelt með að sveifla þeim til eða frá.  Mamma hengdi afmælisblöðru á stólinn minn og var hún eiginlega mesta fjörið í afmælinu.

 

 

 

 

Svo sungu allir fyrir mig afmælissönginn, ekkert smá gaman.  Hér er fjölskyldan og hjúkkur úr fyrra afmælinu.  Silja hjálpaði mér svo að blása á fínu Doru kökuna mína :)

 

 

 

 

 

Hér er svo glæsilega Dóru og Klossa kakan mín Ég elsku Dóru þættina mjög mikið og þess vegna fékk ég Dóru afmælisveislu ;)

 

 

 

 

 

Já og hér fékk ég smá krem í munninn.  Fannst það smá skrítið, brosti smá þegar ég fékk bragðið en gretti mig svo og slefaði því svo út úr mér.  Er ekki alveg að fatta þetta að borða dæmi, ferlega fyndið.

 

 

 

 

 

Já og svo út af því að það er alltaf gott veður í afmælisveislum hjá okkur þá fékk ég að skreppa út á pall í veðurblíðuna.  Alsæll með afmælisveislurnar mínar og takk allir kærlega fyrir mig.  Og þið sem senduð okkur kveðjur, þúsund kossar og knús til ykkar :)

 

 

 

Um síðustu helgi fór ég svo í aðra helgardvölina mína í Rjóðri.  Það gekk líka svona vel eins og í fyrra skiptið og bræddi ég að sjálfsögðu alla upp úr skónum.  Ég fer svo aftur um miðjan ágúst yfir helgi og í september byrja ég svo á vikudvöl í einu.  

Í fyrradag heimtaði Siggi stóri flotti bróðir minn að nú væri kominn tími til að losna við hjálparadekkin sín.  Og því tók pabbi sig til og tók hjálparadekkin af og líka á Silju hjóli.  Þetta var enga stund að koma og nú hjóla systkinin hérna út um allar trissur án hjálparadekkja, svaka dugleg og flott. 

Siggi flottastur með hjólið sitt og engin hjálparadekk, duglegastur :)

Það er nú eins gott að hafa öryggismálin á hreinu og Siggi passar upp á að hafa hjálminn sinn og hlífarnar ;)

Siggi fór til læknis í gær því hann hrýtur svo svakalega litla greyið, hehe.  Og það er ástæða fyrir því, rífa þarf úr honum hálskirtlana og það verður gert í ágúst.  Svo er hann kominn í sumarfrí frá leikskólanum og byrjar aftur 6. ágúst þá komin í bláa hóp á Hóli sem er hópurinn fyrir stóru og flottu krakkana

 

 

 

 

Silja skott er líka komin í sumarfrí.  Hún reyndar kvaddi leikskólann sinn á mánudaginn síðastliðinn og mun ekki fara aftur.  Hún kvaddi glöð og sæl en mamman með talsverðum trega en hún byrjar í fyrsta bekk í ágúst.

Svo hrynja úr henni tennurnar, fimmta tönnin hrundi fyrir stuttu.  Hér er Silja með hálf götóttan munn, hehe.

 

 

 

Og vitiði bara hvað !!!  Ég fékk að fara út í dag, út á götu í smá göngutúr, jibbý.  Loksins, loksins eru kerrumálin komin í lag.  Ný, glæsileg kerra er komin til okkar, sérmótið úr gamla stólnum passaði svona fínt í kerruna.  Afi Bóbó reddaði þessum fína bakka undir kerruna á augabragði og pabbi búin að græja batterí og inverter og alls kyns græjudót svo að öll tækin mín komast nú undir kerruna.  Þá var bara ekki til setunnar boðið nema skella sér út í ferska loftið.  Og vá hvað það var yndislegt, hef ekki farið út, nema rétt út á pall eða út í sjúkrabíl, í meira en heilt ár.  

 

 

Glæsilega kerran mín og tækin mín með :) Vantar reyndar nokkur tæki en þetta eru þessi helstu sem ég get alls ekki verið án :)

 

 

 

 

 Frekar bjart fyrir mig, er ekki alveg vanur allri þessari birtu en sólgleraugun voru eðal :)  Frábært alveg að komast aðeins út og ekki skemmdi góða veðrið í dag. 

Já stór dagur fyrir mig og mína

Jæja, eflaust lengsta myndasyrpa frá upphafi en við kveðjum í bili og látum vita af okkur aftur sem fyrst.

Sumarknús frá okkur öllum á Kvistavöllunum.

 

 

Afmælisstrákur :)

Ég á afmæli í dag, ég á afmæli í dag, ég á afmæli sjálfur, ég er tveggja ára í dag

Í dag, 25. júní er ég 2 ára gamall og það mætti halda að ekkert barn hafi áður orðið 2 ára því þvílík er gleðin.  En það er nú ekkert skrítið því þegar ég greinist með SMA sjúkdóminn eru foreldrum mínum tjáð það að mjög líklega myndi ég ekki ná 1 árs aldri og alls ekki 2 ára. En ég er hér enn í fullu fjöri og eldsprækur, gengur betur með mig en flest allir áttu von á og er ég algjör kraftaverka strákur.  Mamma og pabbi eru að missa sig úr monti yfir mér því ég er jú svo flottur og duglegur strákur, hehe.

Jæja, mamma búin að monta sig í bili.  Það verður nóg að gera hjá mér um helgina, 2 afmælisveislur og fjör.  Kannski fæ ég smá pakka líka og jafnvel ef ég verð mjög stilltur þá fæ ég kannski að sleikja smá krem af afmæliskökunni, það verður sko toppurinn.  

Svo á afi Bóbó líka afmæli í dag, til hamingju afi Bóbó

Risaknús til allra frá Kvistavallabúum sem eru í þjóðhátíðarskapi 

Já og svona eitt enn, kom heim af spítalanum síðasta mánudag, gleymdi víst að nefna það.  En ég er orðin nokkuð góður og ætla að vera í essinu mínu um helgina