Gjörgæsla í öndunarvél en á batavegi

Aðfararnótt laugardags var ekki góð hjá mér og var slímið í mér orðið ansi þykkt og seigt.  Þegar mamma og pabbi voru farin að vera í erfiðleikum að ná slíminu úr mér og ég farinn að falla ansi mikið í mettun í hvert sinn sem öndunargríman var tekin af mér svo hægt væri að hreinsa mig þá leist okkur ekki á blikuna.  Því var ákveðið að bruna með mig yfir á gjörgæsluna og setja í mig túpu niður í lungu.  Nú er ég tengdur í öndunarvélina og næ ég að hvílast miklu betur.  Slímið er búið að vera mér ansi erfitt og erfitt hefur verið að soga það upp.  Ég hef verið á róandi svo mér líði betur og nái að hvílast, nóg af verkjalyfjum, sýklalyfjum og innúðalyfjum. 

  Dagurinn í dag er miklu betri en í gær.  Slímið virðist aðeins þynnra þrátt fyrir að lungnabólgan hafi dreifst þá er orðið betra að ná því upp.  Ég er mun rólegri með miklu betri púls, hitalaus og hressari.  Það er búið að minnka súrefnið hjá mér, minnka róandi lyfin og ég því mun meira vakandi.  Ég fékk að horfa á videoið mitt í dag sem er mikið batamerki og gat meira að segja trommað aðeins á trommuna mína :) Já og svo er ég búinn að brosa helling til mömmu og pabba sem gjörsamlega kikknuðu í hnjánum við það.   

Við þurfum að vera þolinmóð, ætlum að sjá hvað lungnamyndin sýnir á morgun en túpan verður samt örugglega ekki tekin úr mér á morgun.  Lungnamyndin verður að vera orðin mun betri og ég þarf að trappa mig niður af súrefninu áður en reynt verður að extubera.

Okkur líður ótrúlega  vel á gjörgæslunni, þar er svo fært starfsfólk og vel hugsað um mig.  Ég er í svo öruggum höndum að mamma og pabbi þurfa ekki að vera eins stressuð um mig eins og á barnadeildinni þar sem lítið er af starfsfólki og afar lítið öryggi fyrir kút eins og mig.

Nú fer þetta bara upp á við... takk allir fyrir góðar kveðjur þið eruð best!!!

 

 

Algjör lasarus

Ég er búinn að vera algjör lasarus síðustu daga.  Á mánudagsmorguninn síðasta byrjaði ég að fá hita og verki.  Var aumur og lítill í mér en aðfaranótt þriðjudags var hitinn kominn upp í 40 gráður.  Mamma og pabbi vildu nú sjá til með mig og héldu mér heima, gáfu mér verkjalyf og héldu hitanum og mestu verkjunum niðri.  Ég fór á sýklalyf strax á þriðjudagsmorgun og svaf ég svo allan daginn að mestu og fram á næsta dag.  Á miðvikudag var ég ekkert að skána, fór hinsvegar versnandi og verkirnir orðnir enn meiri.  Grét bara og grét og náði illa að slaka á.  Púlsinn búinn að vera mjög hár og ég dormaði allan daginn í einhverju móki.  Seinnipart þriðjudags og svo eftir hádegi á miðvikudag var ég mikið að kúgast og kom dálítið af gubbi upp í gegnum sonduna mína.  Á miðvikudag var því ekkert annað að gera en að stoppa næringuna mína og koma mér upp á spítala.

Þá var ég með CRP í 200 og hækkun á hvítum blóðkornum og var því að sjálfsögðu lagður inn með vökva og lyf í æð.  Var ég líka orðinn nokkuð þurr og eitthvað af próteini í þvaginu og lár í kalíum.  Tekið var RS próf og kom það próf jákvætt út.  Daginn eftir var tekið nákvæmara próf og kom þá í ljós að ég er ekki með RS en ég er með mjög skylda vírussýkingu sem heitir human metapneumo vírus.  Sá vírus er mjög líkur RS vírus en leggst í aðeins eldri börn en RS.  Flest börn þola þennan vírus og fá aðeins smá kvef en getur verið ansi erfiður langveikum börnum, sérstaklega þeim sem eiga við öndunarerfiðleika að stríða.  Þessi vírus er lungnavírus eins og nafnið gefur til kynna og fylgir honum mikill hósti og slím og oft lungnabólga.  Einnig eru um það bil helmingslíkur á hita og smá líkur á niðurgangi, hitakrömpum og eyrnabólgu svo eitthvað sé nefnt.  Ég er búinn að vera með mikinn hita, mikla verki og slímið hefur farið vaxandi síðustu daga. Einnig með talsverðan niðurgang og mjög háan púls.   Við reyndar höldum að ég sé líka með einhverja aðra pest, mjög líklega einhverja inflúensu.  

Ég er búinn að vera algjörlega háður öndunarvélinni og fer í panik þegar einhver reynir að snerta grímuna mína.   Er meira og minna búinn að sofa síðustu daga en gat haldið mér aðeins meira vakandi í dag og bablaði meira að segja örlítið yfir Latabæ og gaf Ellu minni smá langþráð bros í leiðinni.

Það er endalaust verið að taka úr mér prufur og var tekið enn eina ferðina í dag.  Kom í ljós að ég er enn mjög lár í kalíum og var því settur á kalíumkúr, eins gott að reyna að halda öllum söltum líkamans í jafnvægi.  En CRP-ið hafði lækkað mikið úr 200 niður í 82 sem er mjög gott.  Hvítu blóðkornin eru því eflaust á niðurleið líka.  Við eigum eftir að fá niðurstöður ennþá úr nokkrum blóðprufum og úr sýnatöku úr hnappnum mínum sem er búinn að vera smá til vandræða.  

Ég fæ þó alltaf mína toppþjónustu, mamma og pabbi skipta á milli sín að vera hjá mér sem og starfsfólkið mitt fína.  Sandra og Ragga sáu um mig að hluta í gær og Ella Karen var hjá mér í dag.  Siggi ætlar að vera hjá ömmu og afa á Akranesi um helgina og Silja ætlar að gista hjá Ciöru frábæru vinkonu í Grindavík á morgun.  Pabbi ætlar aðeins út úr bænum með æskuvinunum og hvíla aðeins lúin bein á morgun og mamma og afi ætla að vera hjá mér.  Þetta er klárlega púslfjölskyldan mikla og erum við nokkuð lunkin í því

Nú ætlar mamma ritari að skella sér í bólið með Silju sinni en þær eru búnar að hafa það kósý heima í kvöld.

Knús til allra og endilega að muna eftir að kvitta, það er mjög gaman að sjá hverjir eru að fylgjast með okkur

Sorg

Er kominn heim úr Rjóðrinu, þar gekk allt saman mjög vel.  Kíkti samt við á spítalanum á leiðinni heim því mér er búið að vera illt í mjöðmunum og í kringum hnappinn minn.  Fór í röntgen á mjöðmum og þar er mér búið að versna.  Var kominn úr lið en er núna orðinn verri þar, kúlan fer í báðar áttir og er ég búinn að vera með verki.  En ég fæ verkjalyf reglulega sem heldur mér nokkuð góðum.  Er betri í kringum hnappinn, fékk Dactacord og Fucidin og það virðist hjálpa smá en þetta er búið að vera nokkuð þrálátt í marga mánuði en vonandi fer þetta að lagast.  Það var tekið sýni til ræktunar og fáum við út úr því eftir helgina. 

Fengum sorgarfréttir í gær, elsku litla Elva Björg SMA stelpa í Luxemborg er dáin.  Þetta er mikið áfall fyrir okkur og litla SMA hópinn okkar.  Ískaldur veruleikinn sló okkur SMA fjölskyldurnar ansi hart núna.  Hugur okkar er hjá elsku fjölskyldu Elvu Bjargar og litla fallega SMA englinum henni Elvu Björg.  

 

Gleðilegt nýtt ár og takk fyrir það gamla

Gleðilegt ár kæru vinir og takk fyrir liðið ár.   

Gamlársdagur gekk mjög vel, ég var ekkert hræddur við sprengjurnar og unni mér vel heima með fjölskyldunni og ömmu og afa.  Ekki erum við nú mjög sprengjuglöð hér á Kvistavöllunum.  Afi keypti eina rakettu, eina köku og nokkur stjörnuljós og fór Silja út fyrr um kvöldið með stjörnuljós og fór á brennu með pabba og afa.  Siggi vildi ekki sjá að fara út fyrir hússins dyr, þessar sprengjur eru stórhættulegar og maður tekur enga óþarfa áhættu, hehe.  Einnig var hann búinn að biðja mömmu um að passa upp á að allir gluggar væru vel lokaðir og læstir svo engin sprengja kæmist inn í húsið okkar. Hann vildi ekki einu sinni halda á stjörnuljósi en hafði hugleitt það fyrr í vikunni og hugsanlega gæti hann haldið á einu ljósi út um bréfalúguna.

Þegar klukkan var að slá miðnætti var ég enn í fullu fjöri en Silja og Siggi steinsofnuðu yfir áramótaskaupinu.  Reynt var að vekja Silju í nærri hálftíma án árangurs, Siggi vaknaði dauðskelkaður og hágrét greyið inn í stofu í ömmufangi á meðan mestu sprengjulætin stóðu yfir.  Ég hinsvegar fór inn í herbergið mitt og gat horft smá á flugeldanna út um gluggann.  Mamma lagði mig svo í rúmið mitt og hækkaði það vel svo ég gat séð ljósadýrðina beint út um gluggann.  Og á meðan pabbi og afi hýmdu einir úti á miðnætti og kveiktu í kökunni okkar steinsofnaði ég yfir öllu saman

Nýársdagur var rólegur hjá okkur og í gær fór ég að hitta vini míni í Rjóðrinu, alsæll að vanda.  Ég verð fram á næsta föstudag í góðu yfirlæti.

 

 Gamlárskvöld, afslöppun á Kvistavöllum :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Silja sæta systir mín :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 Afi og Silja á brennu

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Siggi horfir út um gluggann harðlæsta.  Eins gott að hafa öryggisgleraugun og hattinn góða ;)

 

 

 

 

 

 Mamma og Siggi horfa á Silju

 

 

 

 

 

 

 

 Ég og mamma horfum á flugeldana

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Á leiðinni í Rjóðrið í fína dressinu frá afa og ömmu :)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sætustu systkinin mín