SMA snáðinn

Ragnar Emil

Ég heiti Ragnar Emil Hallgrímsson og er 3 ára Hafnfirðingur.  Ég greindist þriggja mánaða með hrörnunarsjúkdóminn SMA-1 eða spinal muscular atrophy, týpu 1.  Sjúkdómurinn gerir það að verkum að ég get ekki gengið, setið, rúllað mér né haldið höfði.  Ég er þó ótrúlega sterkur og duglegur og með miklar handahreyfingar sem eru svakalega miklar fyrir svona SMA barn eins og mig.

Sjúkdómurinn leiðir af sér mjög skerta lungnastarfsemi. Ég er með svokallaða þindaröndun og nota lungun mín ekki eins og flestir.  Ég get ekki hóstað né kyngt og nærist eingöngu í gegnum hnapp sem fer beint inn í magann minn.  Ég nota öndunarvél sem aðstoðar mig við öndun og hvílir mig, hóstavél sem hjálpar mér að hósta og sogvél sem sogar allt slím og munnvatn sem safnast fyrir hjá mér.   Ég er alltaf tengdur í mónitor sem mælir hjá mér súrefnismettunina í blóði sem og púlsinn.  Það þarf að fylgjast með mér allan sólahringinn því ég á mjög auðvelt með að falla hratt í mettun og þá þarf að hafa hraðar hendur.

Mamma og pabbi hafa mikla hjálp með mig heima.  Ég fæ heimahjúkrun daglega og svo ráða foreldrar mínir inn starfsfólk sem hjálpa til við að annast mig.  Það er mikið fyrir utan hjúkrunina sem þarf að gera fyrir strák eins og mig, til dæmis koma til mín reglulega sjúkraþjálfari, iðjuþjálfi, þroskaþjálfi, talmeinafræðingur og svo eru í kringum mig helling af læknum, hjúkrunarfræðingum og fullt af öðru fagfólki.

 Ég á 3 systkini.  Einn stóran, stóran bróðir sem heitir Gummi Freyr og hann er orðinn 21 árs.  Hann býr í Reykjavík og stundar nám í Háskólanum.  Systir mín hún Silja Katrín er tæplega 7 ára og var að klára 1. bekk.  Siggi bróðir minn er 5 ára og var að byrja á skóladeild í leikskólanum okkar.  Ég var að byrja á leikskóla, leikskólinn minn heitir Hraunvallaskóli og deildin mín heitir Hóll.  Ég fer núna 2 í viku í 2 tíma í senn, ætlum að taka þetta rólega en vonandi auka þetta smátt og smátt.  

Endilega fylgist með mér á blogginu.  Mamma og pabbi reyna að vera duglega að blogga fyrir mig og setja inn myndir af mér.  Mér þætti vænt um ef þú skildir eftir örfá spor þegar þú heimsækir mig, það er mjög gaman að fá kveðju frá vinum, vandamönnum og hverjum þeim sem eru að fylgjast með mér.

 Bestu kveðjur, Ragnar Emil Rúsínuhetja :)