Ber er hver borinn ("fæddur")

Þetta er málshátturinn sem ég fékk í dag.  Gleðilega páska, við erum búin að eiga góða páska. Ég fékk páskaegg, mér fannst málshátturinn skemmtilegastur og umbúðirnar utan um páskaeggið.  Ég vildi ekki súkkulaði í ár, neitaði bara að opna munninn

Vorum að koma úr matarboði hjá ömmu og afa.  Liðið fékk páskalæri með öllu tilheyrandi en ég slappaði af í sófanum, yndislegt alveg. 

Ég fór í Ikea í gær og verslaði mér alveg helling.  Mamma sá nú aðallega um innkaupin en ég var alsæll í kerrunni minni að horfa á allt fólkið.  Það er ótrúlegt alveg að þegar ég hef verið að fara á flakk undanfarið á meðal almennings þá lækkar púlsinn minn töluvert.  Mér finnst þetta greinilega mjög róandi og notalegt.   Já og mér þótti Ikea mjög skemmtileg verslun, allavega nóg pláss fyrir mig þar

Það gekk glimrandi vel í Rjóðrinu síðustu viku.  Ég var í fantaformi allan tímann og töluðu kellurnar mínar um það hvað ég hefði verið æðislega glaður allan tímann, syng og tralla með þeim út í eitt eins og mér einum er lagið.  

Á föstudaginn langa kom hún vinkona mín í heimsókn, hún Fanney Edda.  Það var yndislegt að fá hana til okkar.  Hún er jafngömul mér og við gátum sko legið saman og horft á hvort annað, mér fannst hún sko sæt og reyndi að heilla hana með tónlistarhæfileikunum. Veit ekki alveg hvort það tókst, það hafði allavega róandi áhrif á hana því hún einfaldlega sofnaði við hliðina á mér.  Við ætlum að heimsækja hana við fyrsta tækifæri. 

Eitt að lokum, elsku Sigrún vinkona okkar var að eignast litla prinsessu í gær.  Mamma fékk aðeins að knúsa hana í dag og mamma segir að hún sé algjört æði.  Ég ætla að heimsækja hana mjög fljótlega og fá aðeins að pota í hana.  Ég get nefnilega aðeins potað í þessu pínkuponsu litlu börn því þau eru svo oft sofandi.  En þegar þau stækka aðeins þá geta þau ekkert verið nálægt mér því þá eru þau farin að slá og klípa og mér líkar það ekkert sérlega vel.  

Hér koma nokkrar myndir, ein úr Ikea og svo páskaeggja myndir : Voila!!!

Jæja, er ekki kominn tími á nýtt blogg?

Eins og ég hef oft sagt þá eru engar fréttir yfirleitt góðar fréttar, og þær eru það svo sannarlega núna.

Ég er búinn að vera mjög hress síðan síðast, ekkert kvef né aðrar vondar pestir fyrir mig látið á sér kræla.  Það er búið að vera brjálað að gera hjá okkur.  Við erum komin með nýjan sjúkraþjálfa sem heitir Unnur og er hún alveg frábær.  Hún hefur tröllatrú á mér og lætur mig gera leikfimisæfingar, ég þarf sko að gera sjálfur og get það bara alveg   Einnig er komið loksins borð á innistólinn minn þannig að nú get ég leikið mér við borð, eins og stórir krakkar.  

Stóra fréttin er nú sú að loksins, loksins, loksins, er ég farinn að fara í bíltúr

Nú er tæplega 2 ára bið á enda, þó það sé ljótt að segja það þá er ég og fjölskyldan mín loksins laus úr stofufangelsi. Nú get ég farið út á meðal fólks og skoðað umheiminn.  Við fengum kerruna sem er fest í bílinn fyrir tæpu ári síðan, festingarnar í bílinn og tengingar fyrir rafmagn komu loksins í janúar og svo núna fyrir nákvæmlega viku síðan komu öryggisbeltin í kerruna mína.  Ég er búinn að vera meira og minna á ferðinni síðan, þvílíkt gaman.  Það er samt heilmikið fyrirtæki að koma mér út og inn í bíl en vá hvað það er þess virði.  Ég er nokkuð rólegur með þetta allt saman og ef einhver segir orðið út þá brosi ég breitt og klappa saman höndunum, þvílík er gleðin.

Fyrsti rúnturinn var ferð í laugina.  Ég fylgdi systkinum mínum á sundæfingu og gat meira að segja horft aðeins á þau synda.  Önnur bílferðin var langþráð heimsókn til ömmu og afa, bara yndislegt að komast loksins yfir til þeirra. Þriðja daginn fórum við í páskabingó hjá Einstökum börnum.  Kannski mikið skref að taka svona í byrjun en það gekk alveg frábærlega.  Ég var sallirólegur og fannst bara gaman að fylgjast með öllu fólkinu.  Við erum líka með eina reglu og hún er að hafa mig bara á öndunarvélinni þegar ég er að ferðast.  Það er öruggara og minni hætta á mettunarföllum. Vélin er líka öryggisventillinn minn, svona eins og sum börn þurfa að hafa snuddurnar sínar og sum koddaverið sitt

Við erum bara rétt að byrja að skoða heiminn, maður er nú einu sinni að verða þriggja ára og kominn tími til að spóka sig um.  Við fórum á mánudaginn í Smáralind, hehe.  Það gekk bara vel, fórum í smástund um hádegisbilið þegar lítið var af fólki.  Ég hjálpaði til að velja á mig húfu, náttgalla og sokkabuxur, bara töffari.

Á miðvikudaginn fórum við svo í heimsókn til langömmu og langafa.  Þau voru svo glöð að fá litla kútinn sinn í heimsókn í fyrsta skipti og sko alls ekki það síðasta.

Var bara heima í gær en fór aðeins út á pall í vorblíðunni.  Í dag er ég svo að fara í Rjóður fram á næsta fimmtudag.  Ég ætla að fara að vakna núna og fara í gott bað áður en ég fer.  Mamma þarf svo að klára að pakka, og vitiði hvað, ég ætla á mínum eigin bíl í Rjóður núna en ekki í sjúkrabíl 

Mamma ætlar samt fyrst að setja inn nokkrar myndir: Fyrst koma myndir úr fyrstu bílferðinni, niðri í sundlaug, svo myndir hjá afa á Daggarvöllunum og í Páskabingó.  Svo kemur ein mynd af mér með Unni nýja sjúkraþjálfaranum mínum og svo ein að mér og systkinum mínum að leika með henni Röggu minni :)

Fyrsta bílferðin :)

Stórt skref í gær

Ég tók stórt skref í gær, ansi stórt.  Ég fór af öndunarvélinni minni í fyrsta skipti í rúmar 3 vikur.  Ég panikaði ekkert og gat verið án vélar í klukkutíma.  Var hress og kátur og spjallaði fullt á meðan, öndunin var samt ansi hröð, púlsinn hár og mettunin ekkert til að hrópa húrra fyrir.  EN ég var alsæll og þvílíkt montinn.  Þetta er sem sagt allt að koma og vonandi get ég verið meira án bipabs í dag :)

Nú er búið að færa mig yfir í svítuna á heimilinu.  Stofunni og borðstofunni var sem sagt breytt í eðalsvítu fyrir mig, prinsinn á heimilinu.  Stofan er komin í gamla herbergiskrókinn minn og borðstofan fór sína lönd og leið :)

Læt fylgja með nokkrar myndir af systkinum mínum, þau eru svo flott:

Siggi í furðufatafótbolta

Kominn heim

Ég er kominn heim.  Kom heim í dag og gengur nokkuð vel.  Ég er pínu viðkvæmur og búinn að vera lítill í mér af og til en það er yndislegt að vera kominn heim í mitt eigið rúm.  Er háður öndunarvélinni minni ennþá og það verða bara tekin hænuskref í að venja mig af henni aftur.  Silja stóra systir fékk að fara með mér og mömmu í sjúkrabílnum á leiðinni heim, það fannst henni sko spennandi.  

 Nokkrar myndir frá gjörgæslunni:

Jæja... góðar fréttir

Búið að extúbera mig.  Var sem sagt tekinn úr öndunarvélinni í morgun og gekk það svona glimrandi vel.  Var settur beint á mína vél, Elísuna, og var ég alsæll með það.  Dagurinn er búinn að ganga vel, það hefur tekist nokkuð vel að hósta mig síðan ég kom á mína vél og lítið um mettunarföll.  Ef kvöldið og nóttin gengur vel verð ég færður yfir á barnadeild í fyrramálið og svo sjáum við til með heimferð.  Það verður jafnvel hægt að útskrifa okkur annað kvöld :-)

Líklega extúberaður á morgun

Ég er allur að skána og líkur eru á því að ég verði extúberaður á morgun.  Það þýðir að túban sem ég er með ofan í lungu verður tekin úr og ég settur á öndunarvélina mína, sem er með utaná liggjandi maska.  En fyrst þarf að sjá hvort að lungnamyndin sem verður tekin í fyrramálið sé orðin nógu góð.  Krossum nú putta og táslur :)

Þolinmæðin þrautir vinnur allar

Já við þurfum að vera þolinmóð.  Þessi lungnabólga er þrautseig og tekur sinn tíma að jafna sig á henni.  Er svipaður og í gær, lungnamyndin er svipuð og því er ekkert annað að gera en að bíða og bíða.  Ég verð ekkert extuberaður fyrr en lungnamyndin er orðin góð, slímið hefur minnkað og ég kominn niður í 21 % súrefni sem er andrúmsloftið. 

Gjörgæsla í öndunarvél en á batavegi

Aðfararnótt laugardags var ekki góð hjá mér og var slímið í mér orðið ansi þykkt og seigt.  Þegar mamma og pabbi voru farin að vera í erfiðleikum að ná slíminu úr mér og ég farinn að falla ansi mikið í mettun í hvert sinn sem öndunargríman var tekin af mér svo hægt væri að hreinsa mig þá leist okkur ekki á blikuna.  Því var ákveðið að bruna með mig yfir á gjörgæsluna og setja í mig túpu niður í lungu.  Nú er ég tengdur í öndunarvélina og næ ég að hvílast miklu betur.  Slímið er búið að vera mér ansi erfitt og erfitt hefur verið að soga það upp.  Ég hef verið á róandi svo mér líði betur og nái að hvílast, nóg af verkjalyfjum, sýklalyfjum og innúðalyfjum. 

  Dagurinn í dag er miklu betri en í gær.  Slímið virðist aðeins þynnra þrátt fyrir að lungnabólgan hafi dreifst þá er orðið betra að ná því upp.  Ég er mun rólegri með miklu betri púls, hitalaus og hressari.  Það er búið að minnka súrefnið hjá mér, minnka róandi lyfin og ég því mun meira vakandi.  Ég fékk að horfa á videoið mitt í dag sem er mikið batamerki og gat meira að segja trommað aðeins á trommuna mína :) Já og svo er ég búinn að brosa helling til mömmu og pabba sem gjörsamlega kikknuðu í hnjánum við það.   

Við þurfum að vera þolinmóð, ætlum að sjá hvað lungnamyndin sýnir á morgun en túpan verður samt örugglega ekki tekin úr mér á morgun.  Lungnamyndin verður að vera orðin mun betri og ég þarf að trappa mig niður af súrefninu áður en reynt verður að extubera.

Okkur líður ótrúlega  vel á gjörgæslunni, þar er svo fært starfsfólk og vel hugsað um mig.  Ég er í svo öruggum höndum að mamma og pabbi þurfa ekki að vera eins stressuð um mig eins og á barnadeildinni þar sem lítið er af starfsfólki og afar lítið öryggi fyrir kút eins og mig.

Nú fer þetta bara upp á við... takk allir fyrir góðar kveðjur þið eruð best!!!

 

 

Algjör lasarus

Ég er búinn að vera algjör lasarus síðustu daga.  Á mánudagsmorguninn síðasta byrjaði ég að fá hita og verki.  Var aumur og lítill í mér en aðfaranótt þriðjudags var hitinn kominn upp í 40 gráður.  Mamma og pabbi vildu nú sjá til með mig og héldu mér heima, gáfu mér verkjalyf og héldu hitanum og mestu verkjunum niðri.  Ég fór á sýklalyf strax á þriðjudagsmorgun og svaf ég svo allan daginn að mestu og fram á næsta dag.  Á miðvikudag var ég ekkert að skána, fór hinsvegar versnandi og verkirnir orðnir enn meiri.  Grét bara og grét og náði illa að slaka á.  Púlsinn búinn að vera mjög hár og ég dormaði allan daginn í einhverju móki.  Seinnipart þriðjudags og svo eftir hádegi á miðvikudag var ég mikið að kúgast og kom dálítið af gubbi upp í gegnum sonduna mína.  Á miðvikudag var því ekkert annað að gera en að stoppa næringuna mína og koma mér upp á spítala.

Þá var ég með CRP í 200 og hækkun á hvítum blóðkornum og var því að sjálfsögðu lagður inn með vökva og lyf í æð.  Var ég líka orðinn nokkuð þurr og eitthvað af próteini í þvaginu og lár í kalíum.  Tekið var RS próf og kom það próf jákvætt út.  Daginn eftir var tekið nákvæmara próf og kom þá í ljós að ég er ekki með RS en ég er með mjög skylda vírussýkingu sem heitir human metapneumo vírus.  Sá vírus er mjög líkur RS vírus en leggst í aðeins eldri börn en RS.  Flest börn þola þennan vírus og fá aðeins smá kvef en getur verið ansi erfiður langveikum börnum, sérstaklega þeim sem eiga við öndunarerfiðleika að stríða.  Þessi vírus er lungnavírus eins og nafnið gefur til kynna og fylgir honum mikill hósti og slím og oft lungnabólga.  Einnig eru um það bil helmingslíkur á hita og smá líkur á niðurgangi, hitakrömpum og eyrnabólgu svo eitthvað sé nefnt.  Ég er búinn að vera með mikinn hita, mikla verki og slímið hefur farið vaxandi síðustu daga. Einnig með talsverðan niðurgang og mjög háan púls.   Við reyndar höldum að ég sé líka með einhverja aðra pest, mjög líklega einhverja inflúensu.  

Ég er búinn að vera algjörlega háður öndunarvélinni og fer í panik þegar einhver reynir að snerta grímuna mína.   Er meira og minna búinn að sofa síðustu daga en gat haldið mér aðeins meira vakandi í dag og bablaði meira að segja örlítið yfir Latabæ og gaf Ellu minni smá langþráð bros í leiðinni.

Það er endalaust verið að taka úr mér prufur og var tekið enn eina ferðina í dag.  Kom í ljós að ég er enn mjög lár í kalíum og var því settur á kalíumkúr, eins gott að reyna að halda öllum söltum líkamans í jafnvægi.  En CRP-ið hafði lækkað mikið úr 200 niður í 82 sem er mjög gott.  Hvítu blóðkornin eru því eflaust á niðurleið líka.  Við eigum eftir að fá niðurstöður ennþá úr nokkrum blóðprufum og úr sýnatöku úr hnappnum mínum sem er búinn að vera smá til vandræða.  

Ég fæ þó alltaf mína toppþjónustu, mamma og pabbi skipta á milli sín að vera hjá mér sem og starfsfólkið mitt fína.  Sandra og Ragga sáu um mig að hluta í gær og Ella Karen var hjá mér í dag.  Siggi ætlar að vera hjá ömmu og afa á Akranesi um helgina og Silja ætlar að gista hjá Ciöru frábæru vinkonu í Grindavík á morgun.  Pabbi ætlar aðeins út úr bænum með æskuvinunum og hvíla aðeins lúin bein á morgun og mamma og afi ætla að vera hjá mér.  Þetta er klárlega púslfjölskyldan mikla og erum við nokkuð lunkin í því

Nú ætlar mamma ritari að skella sér í bólið með Silju sinni en þær eru búnar að hafa það kósý heima í kvöld.

Knús til allra og endilega að muna eftir að kvitta, það er mjög gaman að sjá hverjir eru að fylgjast með okkur

Sorg

Er kominn heim úr Rjóðrinu, þar gekk allt saman mjög vel.  Kíkti samt við á spítalanum á leiðinni heim því mér er búið að vera illt í mjöðmunum og í kringum hnappinn minn.  Fór í röntgen á mjöðmum og þar er mér búið að versna.  Var kominn úr lið en er núna orðinn verri þar, kúlan fer í báðar áttir og er ég búinn að vera með verki.  En ég fæ verkjalyf reglulega sem heldur mér nokkuð góðum.  Er betri í kringum hnappinn, fékk Dactacord og Fucidin og það virðist hjálpa smá en þetta er búið að vera nokkuð þrálátt í marga mánuði en vonandi fer þetta að lagast.  Það var tekið sýni til ræktunar og fáum við út úr því eftir helgina. 

Fengum sorgarfréttir í gær, elsku litla Elva Björg SMA stelpa í Luxemborg er dáin.  Þetta er mikið áfall fyrir okkur og litla SMA hópinn okkar.  Ískaldur veruleikinn sló okkur SMA fjölskyldurnar ansi hart núna.  Hugur okkar er hjá elsku fjölskyldu Elvu Bjargar og litla fallega SMA englinum henni Elvu Björg.