SMA snáðinn

Gleðilegt ár allir saman, takk fyrir nýliðið ár, það var ótrúlega gott ár.

 2011 ætlar að vera spennandi og skemmtilegt :)

Þegar sagðar eru fréttir af slátrun heimahjúkrunar barna er rétt að setja mynd við.

Ragnar Emil er lítill SMA snáði sem hefur, með hjálp heimahjúkrunar barna, náð að blómstra.  Fyrir fáum árum hefði hann dáið að óbreyttu fyrir tveggja ára aldur.

	Ætla að hætta að greiða Heimahjúkrun barna
Ábyrgðarmaður færslu Tilkynna um óviðeigandi tengingu við frétt

Ég er að leita að góðu starfsfólki til að hjálpa mér við allar athafnir daglegs lífs míns.  Reynsla innan heilbrigðisgeirans er æskileg.

Ef þið vitið um einhvern sem vantar vinnu við umönnun megið þið endilega láta vita af okkur. 

Það er hægt að senda okkur póst á kvistavellir25@gmail.com

 Þúsund þakkir

Þið verðið að afsaka seinaganginn í foreldrum mínum en lítið hefur verið bloggað að undanförnu.

Auðvitað er aðalfréttin sú að ég er orðinn 3 ára gamall :)

Ég átti afmæli síðasta föstudag en mamma og pabbi voru í útlöndum og ég í Rjóðrinu.  Ég fékk samt heimsóknir á afmælisdaginn minn, systkini mín mættu með pakka og kossa sem og ömmur mínar og afar :) Ég ætla svo að halda afmæli fljótlega, mamma er bara ekki alveg búin að ákveða sig hvenær, hún er enn svo þreytt eftir ameríkuferðina.

Ég er byrjaður á leikskóla, sami leikskóli og Silja var í og Siggi er enn í, en það er Hraunvallaskóli. Þau hafa reyndar líka bæði verið á deildinni minni en deildin mín heitir Hóll og eru mamma og pabbi ofsalega ánægð þar og báðu sérstaklega um að ég fengi að vera þar. Ég er 2 morgna í viku, frá 9-11.  Ella mín og mamma fara með mig á morgnana og svo sækir hún okkur Ellu um 11. Þetta gengur eins og í sögu, krökkunum finnst ég bara flottur strákur og mér finnst krakkarnir bara nokkuð spennandi.  Svo ef gengur vel þá munum við auka tímann í leikskólanum smátt og smátt.

Það er líka nóg að gera í græjumálum.  Ég er kominn með rafmagnshjólastól, sem á reyndar eftir að sérhæfa fyrir mig því það er ekki búið að samþykkja hann frá TR.  En ég er samt aðeins farinn að keyra og gengur það bara ágætlega.  Ég er líka kominn með nýtt bað (sem reyndar vantar tappa í ennþá, hehe) og svo var ég að fá samþykktan stand sem kemur vonandi fljótlega.  Ég er líka á fullu að æfa mig í tölvunni og með rofanna mína, það er sko mikið prógramm í gangi fyrir svona flottan gaur eins og mig.

Mamma og pabbi komu heim í gær af ráðstefnu sem haldin var í San Jose í Californiu i Bandaríkjunum.  Þau fóru í vikuferð á SMA ráðstefnu, sem haldin var á vegum FSMA í Bandaríkjum (Families of Spinal Muscular Atrophy).  Þar hittu þau sérfræðinga í SMA börnum, foreldra og litlar hetjur eins og mig.  Ferðin var frábær í alla staði og afar dýrmæt lífsreynsla fyrir mömmu og pabba.  www.fsma.org

Á meðan mamma og pabbi voru úti var ég í Rjóðrinu og Silja og Siggi hjá ömmu og afa.  Reyndar fór Siggi yfir helgina til ömmu og afa á Akranesi. Á mánudag sóttu svo amma Ragna og Ragga sjúkraliði mig og fóru með mig heim.  Þær gistu svo heima með mig og systkinin mín og mamma og pabbi komu svo heim þriðjudagsmorgun.  Þetta gekk allt saman eins og í sögu.  Reyndar þurfti ég aðeins að skreppa á laugardag upp á bráðamóttöku.  Ég var kominn með sýkingu í hnappinn minn og þar sem ég var nýbúinn á sýklalyfjakúr við sama veseni fékk ég sýklalyf í æð.  Ella Karen fór með mig uppeftir og amma Ragna tók svo við og fór svo með mig aftur í Rjóðrið um kvöldið.  Ég er enn að klára skammtinn minn og vonandi fer þessi blessaði hnappur að vera til friðs.

Hérna vinstra megin á síðunni settum við inn styrktarreikninginn minn en vegna margra fyrirspurna var okkur bent á að setja hann hér inn.  Okkar innilegustu þakkir til allra þeirra sem hafa styrkt okkur og þeirra sem eru okkur til halds og traust í þessari endalausu baráttu.  Baráttan er sko að skila sínu, ég er algjör kraftaverkastrákur með framfarir á öllum sviðum sem allir eru gáttaðir yfir.

Svo koma hér að neðan nokkrar myndir frá brölti mínu síðustu mánaða.

Knús í hús :)

 Fékk þennan snilldargrip í síðustu viku og er búinn að vera að æfa mig á fullu:

Ragnar and his GoBot from Hallgrimur Gudmundsson on Vimeo.