Mamma og pabbi að fara út á SMA ráðstefnu

Já mamma og pabbi eru á leiðinni út til Santa Carla í Californiu á SMA ráðstefnu.  Iceland Express voru svo yndisleg að styrkja þau langleiðina.  Það koma allir helstu sérfræðingar um SMA á þessa ráðstefnu, læknar, hjúkrunarfólk, talmeinafræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, næringafræðingar svo einhverjir séu nefndir.  En hér á landi getur enginn sérhæft sig í þessum sjúkdómi þar sem við erum afar fá með þennan sjúkdóm. 

Það sem mamma og pabbi eru samt hvað spenntust yfir er að hitta allar SMA fjölskyldurnar.  Án margra þessara fjölskyldna væri ég varla hér í dag, þau hafa hjálpað okkur gríðarlega og komið okkur á beinu brautina.  

Skrifa meira fljótlega, hef frá svo miklu að segja ykkur :D

Lítið kraftaverkabarn