Varnareinangrun - Ragnar kominn í bómul !!!!!

Kæru vinir og vandamenn!!!!

 Við höfum ákveðið að draga Ragnar Emil tímabundið út úr samfélaginu vegna mikilla veirupesta og flensufaraldurs.  Hann fer einnig í frí frá leikskólanum tímabundið og viljum við vinsamlegast biðja fólk að koma alls ekki til okkar í heimsókn ef það er með smá kvef eða einhver önnur flensueinkenni.  Einnig viljum við biðja fólk að virða þá ákvörðun okkar að börn eru því miður ekki velkomin í heimsókn til okkar eins og er, hvort sem þau hafa einhver einkenni eða ekki.  Það eru engar undantekningar.

Undanfarið höfum við fengið ansi mikið "reality check" því SMA börn um alla veröld eru að hrynja niður vegna erfiðra veikinda.  Við vitum um 8 SMA-1 börn í Bandaríkjunum sem hafa látið lífið aðeins núna í janúar.  Þetta eru ekki einungis veik SMA börn og ung, heldur sterk SMA börn eins og Ragnar og sum nokkuð eldri en hann.  

Ragnar er í afar góðum höndum hér heima og hefur hann nóg fyrir stafni.  Við munum láta vita þegar við opnum dyrnar aftur að heimili okkar og mesta hættuástandið er liðið hjá. 

 Með kæru þakklæti fyrir það að virða óskir okkar og fyrir skilninginn,

fyrir hönd Ragnars Emils,

Aldís og Halli (mamma og pabbi).

Gleðilegt ár 2011

Gleðilegt ár allir saman, takk fyrir nýliðið ár, það var ótrúlega gott ár.

 2011 ætlar að vera spennandi og skemmtilegt :)

Gleðileg jól!

Gleðileg jól öll sömul :-)

Hérna er smá myndband sem mamma gerði.  Þetta er annáll yfir það helsta sem gerðist hjá fjölskyldunni minni 2010.

Njótið!!

Andlit með fréttinni

Þegar sagðar eru fréttir af slátrun heimahjúkrunar barna er rétt að setja mynd við.

Ragnar Emil er lítill SMA snáði sem hefur, með hjálp heimahjúkrunar barna, náð að blómstra.  Fyrir fáum árum hefði hann dáið að óbreyttu fyrir tveggja ára aldur.

Ætla að hætta að greiða Heimahjúkrun barna

Rafmagnshjólastóll

Jei jei jei, nú er ég kominn með rafmagnshjólastólinn minn og byrjaður í ströngum æfingabúðum :-)

Þvílíkt sem þetta á eftir að koma mér vel og ekkert lítið frelsi sem þetta gefur svona litlum kút eins og mér.

Hér er ég úti á palli að æfa mig, fer aðallega í hringi og afturábak, en er farinn að fara pínu áfram. Ég hreinlega elska að vera í stólnum og er ekkert smá rogginn með mig.

 

 

Atvinna í boði

Ég er að leita að góðu starfsfólki til að hjálpa mér við allar athafnir daglegs lífs míns.  Reynsla innan heilbrigðisgeirans er æskileg.

Ef þið vitið um einhvern sem vantar vinnu við umönnun megið þið endilega láta vita af okkur. 

Það er hægt að senda okkur póst á [e-mail]

 Þúsund þakkir

 

 

 

 

Atlantsolía styrkir Ragnar Emil

Það var hringt í okkur um daginn frá Atlantsolíu.  Þeir eru svo yndislegir hjá Atlantsolíu að þeir ætla að hlaupa fyrir mig í hlaupinu á morgun.  Þeir vilja styrkja minni "málefni" og ákváðu að styrkja mig í ár.  Kærar þakkir Atlantsolía og gangi ykkur vel í hlaupinu, við ætlum að reyna að kíkja eitthvað á hlauparana ef veður leyfir. 

Sumarið er búið að vera gott.  Miklar framkvæmdir hafa verið heima hjá okkur og erum við loksins búin að setja upp heita pottinn okkar sem okkur var gefinn fyrir tveimur árum síðan og pallurinn orðinn ansi fínn hjá okkur.  Ég er búinn að fara nokkrum sinnum í pottinn og hreinlega elska að vera svona í heitu vatninu :)

Nú er allt sumarfrí búið og flestir komnir aftur til vinnu.  Nú byrjar púlið á ný.  Leikskólinn byrjaður, sjúkraþjálfarinn kominn úr fríi, iðjuþjálfinn, þroskaþjálfinn, stoðtækjafræðingurinn og allt heila klabbið byrjað að vinna í mínum málum á ný.  Það er bara gaman, fullt af nýjum hlutum á döfinni og margt skemmtilegt framundan.  

Hér er ein mynd síðan úr afmælinu mínu, var ekki upp á mitt besta þann daginn og fékk því að liggja í rúminu mínu á meðan sunginn var afmælissöngurinn:

 

Vildi bara aðeins láta heyra í mér, er í góðum gír.

3 ára :)

Þið verðið að afsaka seinaganginn í foreldrum mínum en lítið hefur verið bloggað að undanförnu.

Auðvitað er aðalfréttin sú að ég er orðinn 3 ára gamall :)

Ég átti afmæli síðasta föstudag en mamma og pabbi voru í útlöndum og ég í Rjóðrinu.  Ég fékk samt heimsóknir á afmælisdaginn minn, systkini mín mættu með pakka og kossa sem og ömmur mínar og afar :) Ég ætla svo að halda afmæli fljótlega, mamma er bara ekki alveg búin að ákveða sig hvenær, hún er enn svo þreytt eftir ameríkuferðina.

Ég er byrjaður á leikskóla, sami leikskóli og Silja var í og Siggi er enn í, en það er Hraunvallaskóli. Þau hafa reyndar líka bæði verið á deildinni minni en deildin mín heitir Hóll og eru mamma og pabbi ofsalega ánægð þar og báðu sérstaklega um að ég fengi að vera þar. Ég er 2 morgna í viku, frá 9-11.  Ella mín og mamma fara með mig á morgnana og svo sækir hún okkur Ellu um 11. Þetta gengur eins og í sögu, krökkunum finnst ég bara flottur strákur og mér finnst krakkarnir bara nokkuð spennandi.  Svo ef gengur vel þá munum við auka tímann í leikskólanum smátt og smátt.

Það er líka nóg að gera í græjumálum.  Ég er kominn með rafmagnshjólastól, sem á reyndar eftir að sérhæfa fyrir mig því það er ekki búið að samþykkja hann frá TR.  En ég er samt aðeins farinn að keyra og gengur það bara ágætlega.  Ég er líka kominn með nýtt bað (sem reyndar vantar tappa í ennþá, hehe) og svo var ég að fá samþykktan stand sem kemur vonandi fljótlega.  Ég er líka á fullu að æfa mig í tölvunni og með rofanna mína, það er sko mikið prógramm í gangi fyrir svona flottan gaur eins og mig.

Mamma og pabbi komu heim í gær af ráðstefnu sem haldin var í San Jose í Californiu i Bandaríkjunum.  Þau fóru í vikuferð á SMA ráðstefnu, sem haldin var á vegum FSMA í Bandaríkjum (Families of Spinal Muscular Atrophy).  Þar hittu þau sérfræðinga í SMA börnum, foreldra og litlar hetjur eins og mig.  Ferðin var frábær í alla staði og afar dýrmæt lífsreynsla fyrir mömmu og pabba.  www.fsma.org

Á meðan mamma og pabbi voru úti var ég í Rjóðrinu og Silja og Siggi hjá ömmu og afa.  Reyndar fór Siggi yfir helgina til ömmu og afa á Akranesi. Á mánudag sóttu svo amma Ragna og Ragga sjúkraliði mig og fóru með mig heim.  Þær gistu svo heima með mig og systkinin mín og mamma og pabbi komu svo heim þriðjudagsmorgun.  Þetta gekk allt saman eins og í sögu.  Reyndar þurfti ég aðeins að skreppa á laugardag upp á bráðamóttöku.  Ég var kominn með sýkingu í hnappinn minn og þar sem ég var nýbúinn á sýklalyfjakúr við sama veseni fékk ég sýklalyf í æð.  Ella Karen fór með mig uppeftir og amma Ragna tók svo við og fór svo með mig aftur í Rjóðrið um kvöldið.  Ég er enn að klára skammtinn minn og vonandi fer þessi blessaði hnappur að vera til friðs.

Hérna vinstra megin á síðunni settum við inn styrktarreikninginn minn en vegna margra fyrirspurna var okkur bent á að setja hann hér inn.  Okkar innilegustu þakkir til allra þeirra sem hafa styrkt okkur og þeirra sem eru okkur til halds og traust í þessari endalausu baráttu.  Baráttan er sko að skila sínu, ég er algjör kraftaverkastrákur með framfarir á öllum sviðum sem allir eru gáttaðir yfir.

Svo koma hér að neðan nokkrar myndir frá brölti mínu síðustu mánaða.

Knús í hús :)

 

 

Mamma og pabbi að fara út á SMA ráðstefnu

Já mamma og pabbi eru á leiðinni út til Santa Carla í Californiu á SMA ráðstefnu.  Iceland Express voru svo yndisleg að styrkja þau langleiðina.  Það koma allir helstu sérfræðingar um SMA á þessa ráðstefnu, læknar, hjúkrunarfólk, talmeinafræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, næringafræðingar svo einhverjir séu nefndir.  En hér á landi getur enginn sérhæft sig í þessum sjúkdómi þar sem við erum afar fá með þennan sjúkdóm. 

Það sem mamma og pabbi eru samt hvað spenntust yfir er að hitta allar SMA fjölskyldurnar.  Án margra þessara fjölskyldna væri ég varla hér í dag, þau hafa hjálpað okkur gríðarlega og komið okkur á beinu brautina.  

Skrifa meira fljótlega, hef frá svo miklu að segja ykkur :D

Lítið kraftaverkabarn

Ökutímar

 Fékk þennan snilldargrip í síðustu viku og er búinn að vera að æfa mig á fullu:

Ragnar and his GoBot from Hallgrimur Gudmundsson on Vimeo.