Frsluflokkur: Bloggar

Varnareinangrun - Ragnar kominn bmul !!!!!

Kru vinir og vandamenn!!!!

Vi hfum kvei a draga Ragnar Emil tmabundi t r samflaginu vegna mikilla veirupesta og flensufaraldurs. Hann fer einnig fr fr leiksklanum tmabundi og viljum vi vinsamlegast bija flk a koma alls ekki til okkar heimskn ef a er me sm kvef ea einhver nnur flensueinkenni. Einnig viljum vi bija flk a vira kvrun okkar a brn eru v miur ekki velkomin heimskn til okkar eins og er, hvort sem au hafa einhver einkenni ea ekki. a eru engar undantekningar.

Undanfari hfum vi fengi ansi miki "reality check" v SMA brn um alla verld eru a hrynja niur vegna erfira veikinda. Vi vitum um 8 SMA-1 brn Bandarkjunum sem hafa lti lfi aeins nna janar. etta eru ekki einungis veik SMA brn og ung, heldur sterk SMA brn eins og Ragnar og sum nokku eldri en hann.

Ragnar er afar gum hndum hr heima og hefur hann ng fyrir stafni. Vi munum lta vita egar vi opnum dyrnar aftur a heimili okkar og mesta httustandi er lii hj.

Me kru akklti fyrir a a vira skir okkar og fyrir skilninginn,

fyrir hnd Ragnars Emils,

Alds og Halli (mamma og pabbi).


Gleilegt r 2011

Gleilegt r allir saman, takk fyrir nlii r, a var trlega gott r.

2011 tlar a vera spennandi og skemmtilegt :)

jl-7980

jl-7682

jl-7174

jl-7272


Gleileg jl!

Gleileg jl ll smul :-)

Hrna er sm myndband sem mamma geri. etta er annll yfir a helsta sem gerist hj fjlskyldunni minni 2010.

Njti!!


Andlit me frttinni

egar sagar eru frttir af sltrun heimahjkrunar barna er rtt a setja mynd vi.

Ragnar Emil er ltill SMA sni sem hefur, me hjlp heimahjkrunar barna, n a blmstra. Fyrir fum rum hefi hann di a breyttu fyrir tveggja ra aldur.

Ragginn  lei  skla


mbl.is tla a htta a greia Heimahjkrun barna
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

Rafmagnshjlastll

Jei jei jei, n er g kominn me rafmagnshjlastlinn minn og byrjaur strngum fingabum :-)

vlkt sem etta eftir a koma mr vel og ekkert lti frelsi sem etta gefur svona litlum kt eins og mr.

Hr er g ti palli a fa mig, fer aallega hringi og afturbak, en er farinn a fara pnu fram. g hreinlega elska a vera stlnum og er ekkert sm rogginn me mig.


Atvinna boi

g er a leita a gu starfsflki til a hjlpa mr vi allar athafnir daglegs lfs mns. Reynsla innan heilbrigisgeirans er skileg.

Ef i viti um einhvern sem vantar vinnu vi umnnun megi i endilega lta vita af okkur.

a er hgt a senda okkur pst kvistavellir25@gmail.com

sund akkir


Atlantsola styrkir Ragnar Emil

brynjar_tumi-2768.jpg

a var hringt okkur um daginn fr Atlantsolu. eir eru svo yndislegir hj Atlantsolu a eir tla a hlaupa fyrir mig hlaupinu morgun. eir vilja styrkja minni "mlefni" og kvu a styrkja mig r. Krar akkir Atlantsola og gangi ykkur vel hlaupinu, vi tlum a reyna a kkja eitthva hlauparana ef veur leyfir.

brynjar_tumi-0914_1019246.jpg

Sumari er bi a vera gott. Miklar framkvmdir hafa veri heima hj okkur og erum vi loksins bin a setja upp heita pottinn okkar sem okkur var gefinn fyrir tveimur rum san og pallurinn orinn ansi fnn hj okkur. g er binn a fara nokkrum sinnum pottinn og hreinlega elska a vera svona heitu vatninu :)brynjar_tumi-0916_1019245.jpg

N er allt sumarfr bi og flestir komnir aftur til vinnu. N byrjar pli n. Leiksklinn byrjaur, sjkrajlfarinn kominn r fri, ijujlfinn, roskajlfinn, stotkjafringurinn og allt heila klabbi byrja a vinna mnum mlum n. a er bara gaman, fullt af njum hlutum dfinni og margt skemmtilegt framundan.

Hr er ein mynd san r afmlinu mnu, var ekki upp mitt besta ann daginn og fkk v a liggja rminu mnu mean sunginn var afmlissngurinn:

brynjar_tumi-2565.jpg

Vildi bara aeins lta heyra mr, er gum gr.


3 ra :)

i veri a afsaka seinaganginn foreldrum mnum en lti hefur veri blogga a undanfrnu.

Auvita er aalfrttin s a g er orinn 3 ra gamall :)

gtti afmli sasta fstudag en mamma og pabbi voru tlndum og g Rjrinu. g fkk samt heimsknir afmlisdaginn minn, systkini mn mttu me pakka og kossa sem og mmur mnar og afar :) g tla svo a halda afmli fljtlega, mamma er bara ekki alveg bin a kvea sig hvenr, hn er enn svo reytt eftir amerkuferina.

g er byrjaur leikskla, sami leikskli og Silja var og Siggi er enn , en a er Hraunvallaskli. au hafa reyndar lka bi veri deildinni minni en deildin mn heitir Hll og eru mamma og pabbi ofsalega ng ar og bu srstaklega um a g fengi a vera ar. g er 2 morgna viku, fr 9-11. Ella mn og mamma fara me mig morgnana og svo skir hn okkur Ellu um 11.etta gengur eins og sgu, krkkunum finnst g bara flottur strkur og mr finnst krakkarnir bara nokku spennandi. Svo ef gengur vel munum vi auka tmann leiksklanum smtt og smtt.

a er lka ng a gera grjumlum. g er kominn me rafmagnshjlastl, sem reyndar eftir a srhfa fyrir mig v a er ekki bi a samykkja hann fr TR. En g er samt aeins farinn a keyra og gengur a bara gtlega. g er lka kominn me ntt ba (sem reyndar vantar tappa enn, hehe) og svo var g a f samykktan stand sem kemur vonandi fljtlega. g er lka fullu a fa mig tlvunni og me rofanna mna, a er sko miki prgramm gangi fyrir svona flottan gaur eins og mig.

Mamma og pabbi komu heim graf rstefnu sem haldin var San Jose Californiu i Bandarkjunum. au fru vikufer SMA rstefnu, sem haldin var vegum FSMA Bandarkjum (Families of Spinal Muscular Atrophy). ar hittu au srfringa SMA brnum, foreldra og litlar hetjur eins og mig. Ferin var frbr alla stai og afar drmt lfsreynsla fyrir mmmu og pabba. www.fsma.org

mean mamma og pabbi voru ti var g Rjrinu og Silja og Siggi hj mmu og afa. Reyndar fr Siggi yfir helgina til mmu og afa Akranesi. mnudag sttu svo amma Ragna og Ragga sjkralii mig og fru me mig heim. r gistu svo heima me mig og systkinin mn og mamma og pabbi komu svo heim rijudagsmorgun. etta gekk allt saman eins og sgu. Reyndar urfti g aeins a skreppa laugardag upp bramttku. g var kominn me skingu hnappinn minn og ar sem g var nbinn sklalyfjakr vi sama veseni fkk g sklalyf . Ella Karen fr me mig uppeftir og amma Ragna tk svo vi og fr svo me mig aftur Rjri um kvldi. g er enn a klra skammtinn minn og vonandi fer essi blessai hnappur a vera til fris.

Hrna vinstra megin sunni settum vi inn styrktarreikninginn minn en vegna margra fyrirspurna var okkur bent a setja hann hr inn. Okkar innilegustu akkir til allra eirra sem hafa styrkt okkur og eirra sem eru okkur til halds og traust essari endalausu barttu. Barttaner sko a skila snu, g er algjr kraftaverkastrkur me framfarir llum svium sem allir eru gttair yfir.

Svo koma hr a nean nokkrar myndir fr brlti mnu sustu mnaa.

Kns hs :)

Siggarnir og Raggi a tlvast

A gefa ndunum

 kaffihsi

Heimskn  leiksklannukraine_may_2010-0305.jpgraggi-0328.jpg

raggi-9900_1005122.jpgraggi-0695.jpgraggi-0708.jpgraggi-0927.jpgraggi-2125.jpg


Mamma og pabbi a fara t SMA rstefnu

J mamma og pabbi eru leiinni t til Santa Carla Californiu SMA rstefnu. Iceland Express voru svo yndisleg a styrkja au langleiina. a koma allir helstu srfringar um SMA essa rstefnu, lknar, hjkrunarflk, talmeinafringar, sjkrajlfarar, ijujlfar, nringafringar svo einhverjir su nefndir. En hr landi getur enginn srhft sig essum sjkdmi ar sem vi erum afar f me ennan sjkdm.

a sem mamma og pabbi eru samt hva spenntust yfir er a hitta allar SMA fjlskyldurnar. n margra essara fjlskyldna vri g varla hr dag, au hafa hjlpa okkur grarlega og komi okkur beinu brautina.

Skrifa meira fljtlega, hef fr svo miklu a segja ykkur :D


mbl.is Lti kraftaverkabarn
Tilkynna um vieigandi tengingu vi frtt

kutmar

Fkk ennan snilldargrip sustu viku og er binn a vera a fa mig fullu:

Ragnar and his GoBot from Hallgrimur Gudmundsson on Vimeo.


Nsta sa

Innskrning

Ath. Vinsamlegast kveiki Javascript til a hefja innskrningu.

Hafu samband