Við höfum ákveðið að draga Ragnar Emil tímabundið út úr samfélaginu vegna mikilla veirupesta og flensufaraldurs.  Hann fer einnig í frí frá leikskólanum tímabundið og viljum við vinsamlegast biðja fólk að koma alls ekki til okkar í heimsókn ef það er með smá kvef eða einhver önnur flensueinkenni.  Einnig viljum við biðja fólk að virða þá ákvörðun okkar að börn eru því miður ekki velkomin í heimsókn til okkar eins og er, hvort sem þau hafa einhver einkenni eða ekki.  Það eru engar undantekningar.

Undanfarið höfum við fengið ansi mikið "reality check" því SMA börn um alla veröld eru að hrynja niður vegna erfiðra veikinda.  Við vitum um 8 SMA-1 börn í Bandaríkjunum sem hafa látið lífið aðeins núna í janúar.  Þetta eru ekki einungis veik SMA börn og ung, heldur sterk SMA börn eins og Ragnar og sum nokkuð eldri en hann.  

Ragnar er í afar góðum höndum hér heima og hefur hann nóg fyrir stafni.  Við munum láta vita þegar við opnum dyrnar aftur að heimili okkar og mesta hættuástandið er liðið hjá. 

 Með kæru þakklæti fyrir það að virða óskir okkar og fyrir skilninginn,

fyrir hönd Ragnars Emils,

Aldís og Halli (mamma og pabbi).

 2011 ætlar að vera spennandi og skemmtilegt :)

Hérna er smá myndband sem mamma gerði.  Þetta er annáll yfir það helsta sem gerðist hjá fjölskyldunni minni 2010.

Njótið!!

Ragnar Emil er lítill SMA snáði sem hefur, með hjálp heimahjúkrunar barna, náð að blómstra.  Fyrir fáum árum hefði hann dáið að óbreyttu fyrir tveggja ára aldur.

Þvílíkt sem þetta á eftir að koma mér vel og ekkert lítið frelsi sem þetta gefur svona litlum kút eins og mér.

Hér er ég úti á palli að æfa mig, fer aðallega í hringi og afturábak, en er farinn að fara pínu áfram. Ég hreinlega elska að vera í stólnum og er ekkert smá rogginn með mig.

Ef þið vitið um einhvern sem vantar vinnu við umönnun megið þið endilega láta vita af okkur. 

Það er hægt að senda okkur póst á kvistavellir25@gmail.com

 Þúsund þakkir

Það var hringt í okkur um daginn frá Atlantsolíu.  Þeir eru svo yndislegir hjá Atlantsolíu að þeir ætla að hlaupa fyrir mig í hlaupinu á morgun.  Þeir vilja styrkja minni "málefni" og ákváðu að styrkja mig í ár.  Kærar þakkir Atlantsolía og gangi ykkur vel í hlaupinu, við ætlum að reyna að kíkja eitthvað á hlauparana ef veður leyfir. 

Sumarið er búið að vera gott.  Miklar framkvæmdir hafa verið heima hjá okkur og erum við loksins búin að setja upp heita pottinn okkar sem okkur var gefinn fyrir tveimur árum síðan og pallurinn orðinn ansi fínn hjá okkur.  Ég er búinn að fara nokkrum sinnum í pottinn og hreinlega elska að vera svona í heitu vatninu :)

Nú er allt sumarfrí búið og flestir komnir aftur til vinnu.  Nú byrjar púlið á ný.  Leikskólinn byrjaður, sjúkraþjálfarinn kominn úr fríi, iðjuþjálfinn, þroskaþjálfinn, stoðtækjafræðingurinn og allt heila klabbið byrjað að vinna í mínum málum á ný.  Það er bara gaman, fullt af nýjum hlutum á döfinni og margt skemmtilegt framundan.  

Hér er ein mynd síðan úr afmælinu mínu, var ekki upp á mitt besta þann daginn og fékk því að liggja í rúminu mínu á meðan sunginn var afmælissöngurinn:

Vildi bara aðeins láta heyra í mér, er í góðum gír.

Auðvitað er aðalfréttin sú að ég er orðinn 3 ára gamall :)

Ég átti afmæli síðasta föstudag en mamma og pabbi voru í útlöndum og ég í Rjóðrinu.  Ég fékk samt heimsóknir á afmælisdaginn minn, systkini mín mættu með pakka og kossa sem og ömmur mínar og afar :) Ég ætla svo að halda afmæli fljótlega, mamma er bara ekki alveg búin að ákveða sig hvenær, hún er enn svo þreytt eftir ameríkuferðina.

Ég er byrjaður á leikskóla, sami leikskóli og Silja var í og Siggi er enn í, en það er Hraunvallaskóli. Þau hafa reyndar líka bæði verið á deildinni minni en deildin mín heitir Hóll og eru mamma og pabbi ofsalega ánægð þar og báðu sérstaklega um að ég fengi að vera þar. Ég er 2 morgna í viku, frá 9-11.  Ella mín og mamma fara með mig á morgnana og svo sækir hún okkur Ellu um 11. Þetta gengur eins og í sögu, krökkunum finnst ég bara flottur strákur og mér finnst krakkarnir bara nokkuð spennandi.  Svo ef gengur vel þá munum við auka tímann í leikskólanum smátt og smátt.

Það er líka nóg að gera í græjumálum.  Ég er kominn með rafmagnshjólastól, sem á reyndar eftir að sérhæfa fyrir mig því það er ekki búið að samþykkja hann frá TR.  En ég er samt aðeins farinn að keyra og gengur það bara ágætlega.  Ég er líka kominn með nýtt bað (sem reyndar vantar tappa í ennþá, hehe) og svo var ég að fá samþykktan stand sem kemur vonandi fljótlega.  Ég er líka á fullu að æfa mig í tölvunni og með rofanna mína, það er sko mikið prógramm í gangi fyrir svona flottan gaur eins og mig.

Mamma og pabbi komu heim í gær af ráðstefnu sem haldin var í San Jose í Californiu i Bandaríkjunum.  Þau fóru í vikuferð á SMA ráðstefnu, sem haldin var á vegum FSMA í Bandaríkjum (Families of Spinal Muscular Atrophy).  Þar hittu þau sérfræðinga í SMA börnum, foreldra og litlar hetjur eins og mig.  Ferðin var frábær í alla staði og afar dýrmæt lífsreynsla fyrir mömmu og pabba.  www.fsma.org

Á meðan mamma og pabbi voru úti var ég í Rjóðrinu og Silja og Siggi hjá ömmu og afa.  Reyndar fór Siggi yfir helgina til ömmu og afa á Akranesi. Á mánudag sóttu svo amma Ragna og Ragga sjúkraliði mig og fóru með mig heim.  Þær gistu svo heima með mig og systkinin mín og mamma og pabbi komu svo heim þriðjudagsmorgun.  Þetta gekk allt saman eins og í sögu.  Reyndar þurfti ég aðeins að skreppa á laugardag upp á bráðamóttöku.  Ég var kominn með sýkingu í hnappinn minn og þar sem ég var nýbúinn á sýklalyfjakúr við sama veseni fékk ég sýklalyf í æð.  Ella Karen fór með mig uppeftir og amma Ragna tók svo við og fór svo með mig aftur í Rjóðrið um kvöldið.  Ég er enn að klára skammtinn minn og vonandi fer þessi blessaði hnappur að vera til friðs.

Hérna vinstra megin á síðunni settum við inn styrktarreikninginn minn en vegna margra fyrirspurna var okkur bent á að setja hann hér inn.  Okkar innilegustu þakkir til allra þeirra sem hafa styrkt okkur og þeirra sem eru okkur til halds og traust í þessari endalausu baráttu.  Baráttan er sko að skila sínu, ég er algjör kraftaverkastrákur með framfarir á öllum sviðum sem allir eru gáttaðir yfir.

Svo koma hér að neðan nokkrar myndir frá brölti mínu síðustu mánaða.

Knús í hús :)

Það sem mamma og pabbi eru samt hvað spenntust yfir er að hitta allar SMA fjölskyldurnar.  Án margra þessara fjölskyldna væri ég varla hér í dag, þau hafa hjálpað okkur gríðarlega og komið okkur á beinu brautina.  

Skrifa meira fljótlega, hef frá svo miklu að segja ykkur :D

Ragnar and his GoBot from Hallgrimur Gudmundsson on Vimeo.

Vorum að koma úr matarboði hjá ömmu og afa.  Liðið fékk páskalæri með öllu tilheyrandi en ég slappaði af í sófanum, yndislegt alveg. 

Ég fór í Ikea í gær og verslaði mér alveg helling.  Mamma sá nú aðallega um innkaupin en ég var alsæll í kerrunni minni að horfa á allt fólkið.  Það er ótrúlegt alveg að þegar ég hef verið að fara á flakk undanfarið á meðal almennings þá lækkar púlsinn minn töluvert.  Mér finnst þetta greinilega mjög róandi og notalegt.   Já og mér þótti Ikea mjög skemmtileg verslun, allavega nóg pláss fyrir mig þar

Það gekk glimrandi vel í Rjóðrinu síðustu viku.  Ég var í fantaformi allan tímann og töluðu kellurnar mínar um það hvað ég hefði verið æðislega glaður allan tímann, syng og tralla með þeim út í eitt eins og mér einum er lagið.  

Á föstudaginn langa kom hún vinkona mín í heimsókn, hún Fanney Edda.  Það var yndislegt að fá hana til okkar.  Hún er jafngömul mér og við gátum sko legið saman og horft á hvort annað, mér fannst hún sko sæt og reyndi að heilla hana með tónlistarhæfileikunum. Veit ekki alveg hvort það tókst, það hafði allavega róandi áhrif á hana því hún einfaldlega sofnaði við hliðina á mér.  Við ætlum að heimsækja hana við fyrsta tækifæri. 

Eitt að lokum, elsku Sigrún vinkona okkar var að eignast litla prinsessu í gær.  Mamma fékk aðeins að knúsa hana í dag og mamma segir að hún sé algjört æði.  Ég ætla að heimsækja hana mjög fljótlega og fá aðeins að pota í hana.  Ég get nefnilega aðeins potað í þessu pínkuponsu litlu börn því þau eru svo oft sofandi.  En þegar þau stækka aðeins þá geta þau ekkert verið nálægt mér því þá eru þau farin að slá og klípa og mér líkar það ekkert sérlega vel.  

Hér koma nokkrar myndir, ein úr Ikea og svo páskaeggja myndir : Voila!!!

Ég er búinn að vera mjög hress síðan síðast, ekkert kvef né aðrar vondar pestir fyrir mig látið á sér kræla.  Það er búið að vera brjálað að gera hjá okkur.  Við erum komin með nýjan sjúkraþjálfa sem heitir Unnur og er hún alveg frábær.  Hún hefur tröllatrú á mér og lætur mig gera leikfimisæfingar, ég þarf sko að gera sjálfur og get það bara alveg   Einnig er komið loksins borð á innistólinn minn þannig að nú get ég leikið mér við borð, eins og stórir krakkar.  

Stóra fréttin er nú sú að loksins, loksins, loksins, er ég farinn að fara í bíltúr

Nú er tæplega 2 ára bið á enda, þó það sé ljótt að segja það þá er ég og fjölskyldan mín loksins laus úr stofufangelsi. Nú get ég farið út á meðal fólks og skoðað umheiminn.  Við fengum kerruna sem er fest í bílinn fyrir tæpu ári síðan, festingarnar í bílinn og tengingar fyrir rafmagn komu loksins í janúar og svo núna fyrir nákvæmlega viku síðan komu öryggisbeltin í kerruna mína.  Ég er búinn að vera meira og minna á ferðinni síðan, þvílíkt gaman.  Það er samt heilmikið fyrirtæki að koma mér út og inn í bíl en vá hvað það er þess virði.  Ég er nokkuð rólegur með þetta allt saman og ef einhver segir orðið út þá brosi ég breitt og klappa saman höndunum, þvílík er gleðin.

Fyrsti rúnturinn var ferð í laugina.  Ég fylgdi systkinum mínum á sundæfingu og gat meira að segja horft aðeins á þau synda.  Önnur bílferðin var langþráð heimsókn til ömmu og afa, bara yndislegt að komast loksins yfir til þeirra. Þriðja daginn fórum við í páskabingó hjá Einstökum börnum.  Kannski mikið skref að taka svona í byrjun en það gekk alveg frábærlega.  Ég var sallirólegur og fannst bara gaman að fylgjast með öllu fólkinu.  Við erum líka með eina reglu og hún er að hafa mig bara á öndunarvélinni þegar ég er að ferðast.  Það er öruggara og minni hætta á mettunarföllum. Vélin er líka öryggisventillinn minn, svona eins og sum börn þurfa að hafa snuddurnar sínar og sum koddaverið sitt

Við erum bara rétt að byrja að skoða heiminn, maður er nú einu sinni að verða þriggja ára og kominn tími til að spóka sig um.  Við fórum á mánudaginn í Smáralind, hehe.  Það gekk bara vel, fórum í smástund um hádegisbilið þegar lítið var af fólki.  Ég hjálpaði til að velja á mig húfu, náttgalla og sokkabuxur, bara töffari.

Á miðvikudaginn fórum við svo í heimsókn til langömmu og langafa.  Þau voru svo glöð að fá litla kútinn sinn í heimsókn í fyrsta skipti og sko alls ekki það síðasta.

Var bara heima í gær en fór aðeins út á pall í vorblíðunni.  Í dag er ég svo að fara í Rjóður fram á næsta fimmtudag.  Ég ætla að fara að vakna núna og fara í gott bað áður en ég fer.  Mamma þarf svo að klára að pakka, og vitiði hvað, ég ætla á mínum eigin bíl í Rjóður núna en ekki í sjúkrabíl 

Mamma ætlar samt fyrst að setja inn nokkrar myndir: Fyrst koma myndir úr fyrstu bílferðinni, niðri í sundlaug, svo myndir hjá afa á Daggarvöllunum og í Páskabingó.  Svo kemur ein mynd af mér með Unni nýja sjúkraþjálfaranum mínum og svo ein að mér og systkinum mínum að leika með henni Röggu minni :)

Fyrsta bílferðin :)

Nú er búið að færa mig yfir í svítuna á heimilinu.  Stofunni og borðstofunni var sem sagt breytt í eðalsvítu fyrir mig, prinsinn á heimilinu.  Stofan er komin í gamla herbergiskrókinn minn og borðstofan fór sína lönd og leið :)

Læt fylgja með nokkrar myndir af systkinum mínum, þau eru svo flott:

Siggi í furðufatafótbolta

 Nokkrar myndir frá gjörgæslunni: